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앨로스 델노스(Ehlers-Danlos) 증후군

쇼핑|2019. 11. 6. 22:37

팡이로 걷는 걸 포착 한 파파라치 사진에 응답하면서, Lena Dunham 은 관절 과 피부에 영향을주는 장애 그룹 인 Ehlers-Danlos 증후군이 있다고 설명 했습니다 .


"Ehler-Danlos 증후군 플레어는 단지 내 친구들보다 더 많은 지원이 필요하다는 것을 의미합니다. 감사합니다, 달콤한 지팡이!" 지난 달 가수 Sia 와 "The Good Place"여배우 Jameela Jamil은 EDS가 있다고 트윗했습니다.


그들은 혼자가 아닙니다. 미국 국립 의학 도서관 (National Library of Medicine)에 따르면 이 증후군은 드물지만 그 형태는 전 세계 5,000 명 중 1 명에 영향을 미칩니다 . 그리고 그것은 새로운 것이 아닙니다. 일부 사람들은이 증후군에 대한 최초의 묘사가 기원전 400 년 고대 그리스의 의사 히포크라테스에 의한 것이라고 주장합니다 .


그러나 증후군을 앓고 있거나 만성 통증으로 오인하는 많은 사람들이이 증후군을 간과하는 경우가 많습니다. EDS에 대해 알아야 할 모든 것이 있습니다. 증후군에는 많은 (많은) 형태가 있습니다 장애 그룹은 일반적으로 연약한 조직과 관절 및 피부가 예상보다 많이 늘어나는 특징이 있습니다. EDS 환자는 일반적으로 결합 조직을 강하고 유연하게 유지하는 데 도움이되는 강인한 단백질 인 콜라겐이 약하거나 적습니다.


그 의미는 그들의 피부가 종종 "고요함"또는 "느슨 함"을 느낄 수 있으며, 조직은 종종 쉽게 멍이 들고 상처를 입는다는 것입니다. 국립 의학 도서관 (National Library of Medicine) 은 " 고전적인 형태의 엘러-다놀 로스 증후군을 앓고 있는 사람들은 약간의 출혈로 찢어 지면서 상처가 생기고 시간이 지남에 따라 특징적인 '담배 종이'흉터를 만들기 위해 흉터가 남는 상처를 경험 합니다."


EDS 환자의 관절이 느슨하면 빈번한 탈구가 발생할 수도 있습니다. 한 여성은 토틸라 칩을 씹는 동안 턱을 탈구 시켰으며 발목이 "가장 작은 실수"로 뒤틀리고 요가 자세를 시도한 후 몇 년 동안 손목에 염증이 생겼다고 말합니다. Laura Kiesel은 하버드의 건강 블로그 (Harvard 's Health Blog) 에서 "누군가가 내 앞에서 바나나 껍질을 미끄러 뜨린 것처럼 고른 길을 걸 으면서 갑자기 균형을 잃는 것은 드문 일이 아니었다"고 말했다 .


 "저는 무릎을 꿇고 팔꿈치를 벗고 땅에 내려 앉았습니다." 혈관 형과 같은 다른 형태는 혈관을 파열시키고 생명을 위협하는 합병증을 유발할 수 있다고 국립 의학 도서관은 말합니다. 더 심한 유형은 척추의 만곡을 유발하여 호흡이 더 어려워 지거나 골격, 근육, 치아 및 잇몸의 다른 이상을 유발할 수 있습니다.

일부 유형은 임신 합병증을 유발할 수도 있습니다. 


무엇이 원인입니까?

국립 보건원 (National Institutes of Health)에 따르면 이 장애는 유전자 돌연변이에 의해 발생하며 대개 유전된다 .

Ehlers-Danlos National Foundation은 “각 유형 의 EDS는 가족에서 '진행되는'독특한 장애입니다 . "혈관 형 EDS 환자에게는 일반적으로 고 전형 EDS 환자가 없습니다." 국립 보건원 (National Institutes of Health)에 따르면, 증후군의 가족력이 없어도 사람에게서 새로운 유전자 돌연변이가 발생할 수 있다고하는 다른 사례도 있습니다.


위험 연령은 얼마입니까?

EDS는 모든 연령의 사람들에게 존재할 수 있습니다. 국립 생명 공학 정보 센터 (National Center for Biotechnology Information)에 따르면 일부 장애 유형의 유아는 앉거나 서서 걸을 때 시간이 더 오래 걸릴 수 있습니다. 센터는“느슨한 조인은 불안정하고 탈구와 만성 통증이 발생하기 쉽다”고 말했다. 센터에 따르면, 다른 유형은 출생시 영아의 고관절 탈구를 유발할 수 있습니다.


가지고 있는지 어떻게 알 수 있습니까? 

이 증후군과 관련하여 올바르게 진단되었는지 확인하는 많은 테스트가 있습니다. 그러나 확인에 대해 생각해야 할 징후가 있습니다. 여기에는 쉽게 멍이 드는 피부, 빈번한 탈구, 만성 통증 및 쉽게 손상되는 유연한 관절이 포함됩니다. "이 진단은 수년 동안 발생한 서투름과 신체적 손상의 대부분을 설명 할뿐만 아니라 편두통과 피부의 잦은 발진, 체온 조절 문제 및 내 설명에 도움이됩니다. 키셀 은 하버드 대변인에 썼다.

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